28. tammikuuta 2015

Harvinainen diagnoosi -etsintäkuulutus!


Kerrottakoon se ensin että olen vasenkätinen.

Erityisen iloinen on juuri nyt siitä että talossa on tällä hetkellä pakolliset remontit tehty ja että lapset alkavat olla isompia!!!

Vasemmassa kädessäni kyynärtaipeesta ranteeseen on aina ollu rasvakudokseton alue. Syntyessäni kädessä arveltiin olevan hemangiooma. Ei toimenpiteitä. Alue peittää koko toisen puolen kyynärvarresta. 30 vuotta alue oli arka jos joku osui siihen kovaa, ei muuta. Kaksi vuotta sitten siihen ilmestyi hieronnan jälkeen patti. Hieronta ei varsinaisesti kohdistunut tähän alueeseen mutta meni aika läheltä. Patti oli aika iso eikä se hävinnyt.

Lääkäri arveli että kädessä on suonikohjutyyppinen muutos. Huikkasi vielä perään jo lähdössä ollessani että kyllä kerran kymmenessä vuodessa näkee sellaisenkin että valtimo on tehnyt oikoreitin laskimoon ja verenkierto sekoittuu. Mitään erityistä kipua ei kädessä ollut.

Lääkäri laittoi lähetteen ultraäänitutkimukseen jossa selvisi että kädessä todella on oikoreitti kyynärvaltimosta viereiseen laskimoon. Patin sisällä on hyytymää. Tällöin patti oli halkaisijaltaan n. 2 cm. Tämä patti on n. 8 cm kyynärtaipeesta ranteeseen päin. Ultraäänessä selvisi myös että oikoreittejä on 4, kaikki samalla linjalla. Vain yksi siis näkyi pinnalle asti.

Tehtiin lähete magneettikuvaukseen. Kyljellään liikkumatta putkessa jossa toinen olkapää ottaa kiinni putken reunaan 45 min. Lääkäri pyysi koko ajan lisäsarjoja ja seurasi tutkimusta tiiviisti. Välillä laitettiin aineita ja kuvattiin taas. Tuloksena se että kädessä on laaja-alaisesti verenkierto epänormaalia ja oikoreittejä näkyvissä 4. Puhuttiin av-malformaatiosta. Eli valtimon ja laskimon yhteensulautumasta. Oireita ei ollut pientä särkyä tai pistelyä lukuunottamatta. Olin tottunut jo koko elämäni varomaan kättä jonkin verran.

Kirurgi kyseli mielipidettäni leikkauksen suhteen. Oikoreittejä voitaisiin hyydyttää tai tukkia. Tämä vaatisi yliopistollisen sairaalaan, eli matkustusta. Sanoi että pärjään, enkä lähde jos ei ole pakko. Totesimme että seurataan. Kirurgi laittoikin seuraavan ajan tästä kiinnostuneelle käsikirurgille jolle oli tapauksestani puhunut.

Käsikirurgin luona kävin tällä viikolla. Nyt näkyvissä on kaikki neljä oikoreittiä. Ne ovat lähes suonikohjujen näköisiä pullistumia verisuonissa ranteesta kyynärpäähän lähes säännöllisin välein. Särkyä ja pistämisen tunnetta on rasituksen jälkeen. Rattaiden työntäminen lumessa ei paranna tilannetta yhtään.

Käsikirurgi selitti hyvin kansantajuisesti tilanteen. Käden kyynärvaltimossa on synnynnäinen kehityshäiriö, jolloin verenkierto ei toimi normaalista vaan valtimo "tekee lonkeroita" yhtyen laskimoihin jotka valtimon paineen vaikutuksesta laajenevat yhtymäkohdasta. Riskinä näissä kohdissa valtimoverenvuoto. Kohdathan ovat suojaamattomia rasvakudoksen puuttumisen vuoksi. Koska kohtia on jo neljä näkyvissä, on hyvin todennäköistä että oikoreittejä on paljon, jopa miljoona! Jos olisi vain yksi, olisi todennäköistä että ei olisi muita. Kun se hoidettaisiin olisi sairaus todennäköisesti siinä. Tässä tapauksessa kyynärvaltimon osa ranteesta kyynärpäähän on viallinen ja oikoreittejä on tällä osalla paljon. Se, että tulevatko ne koskaan esiin on arvoitus.

Sairautta tuskin saadaan koskaan pois. Oireita voidaan lievittää sulkemalla avoleikkausessa klipseillä oikoreittejä vähitellen. Tietenkään kovin montaa leikkausta ei ihan samaan kohtaa voi tehdä. Jos sairauden yrittäisi poistaa, se tarkoittaisi kyynärvaltimon ja sen kaikkien (!) haarojen ja kudosten poistamista koko alueelta. Jos sairasta suonta jää, sairaus uusii. Leikkauksessa pitäisi siis ottaa jostakin uutta suonta ja ihoa...ja istuttaa paikalleen. Ongelmana toki hermojen haavoittuvuus. Todennäköistä radikaalissa leikkauksessa olisi, että osa käden toimintakyvystä menetettäisiin.

Ennusteesta on vaikea sanoa mitään, tämä on niin harvinainen... Myöskään syytä tai mekanismia ns. leviämiselle ei tunneta. Hoitoakaan ei juuri ole leikkausta lukuunottamatta.

JOTEN, jos tiedät tästä jotakin, kommentoi tai laita sähköpostia! Olisin niin kiitollinen kaikista kokemuksista!

(kokemuksia aivoissa olevasta yhdestä av-malformaatiosta on enemmän)



Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Viestisi ilahduttaa aina!